Affettività e sport – all’insegna dell’inclusione – sono i due elementi che caratterizzano SMAspace e SMAspace Cup edizione 2023. Da una parte, momenti di confronto guidati dalla psicologa Simona Spinoglio; dall’altra un triangolare di powerchair football con la telecronaca della streamer italiana di FIFA più seguita su Twitch, Ylenia Frezza. Al centro adolescenti, adulti, famiglie e caregiver, persone che vivono quotidianamente la SMA (atrofia muscolare spinale) e per le quali è stato fortemente pensato e voluto questa occasione di aggregazione e confronto: uno spazio di intrattenimento, ma anche un luogo sicuro dove poter dialogare con clinici ed esperti. Si presenta così la quarta edizione del progetto ideato da Osservatorio Malattie Rare e Famiglie SMA: un appuntamento di due giorni sabato 8 e domenica 9 a Roma presso il Centro Congressi della Fondazione Santa Lucia (Via Ardeatina 354).
“Negli ultimi anni la pandemia ha inciso negativamente sui rapporti interpersonali, creando difficoltà non solo a livello sociale, ma anche comunicativo. Con questa iniziativa ci siamo prefissati diversi obiettivi: creare un senso di appartenenza alla comunità e avvicinare le persone allo sport, inteso come momento di ricreazione e integrazione sociale”: spiega Anita Pallara, Presidente Associazione Famiglie SMA. “Volevamo creare uno spazio di confronto sicuro, dove ritrovarsi anche con i medici al di là delle ‘tradizionali’ visite periodiche”.
Il programma di sabato
Nella giornata di sabato si svilupperanno due panel: “Nel primo affronteremo alcune tematiche legate al mondo dell’affettività, delle relazioni interpersonali e della sessualità sfatando magari qualche tabù”: afferma Simona Spinoglio, Psicologa, Numero Verde Stella, Associazione Famiglie SMA. Un momento facilitato dall’intervento del Dottor Jacopo Casiraghi, Psicologo e Psicoterapeuta dell’Associazione Famiglie SMA e Responsabile del Servizio di Psicologia del Centro Clinico NeMO di Milano.
Successivamente i ragazzi presenti verranno coinvolti nella creazione del gruppo advocacy #GiovaniSMA. Con il prezioso contributo della Dottoressa Elisa Costantino, attivista dell’Associazione nell’ambito delle tematiche legate all’inclusione e alla vita indipendente, spazio al tema della progettazione del percorso di vita indipendente di un giovane adulto con SMA. Parallelamente alla costituzione del gruppo #GiovaniSMA, sabato prenderà il via il mini torneo di powerchair football con il duplice scopo di avere un momento ludico e avvicinare i ragazzi alla disciplina sportiva.
“Essere consapevoli del proprio corpo e delle proprie possibilità fisiche sono fattori positivi soprattutto quando si parla di sport e a maggior ragione quando si convive con una disabilità”: racconta Francesca Gasbarri, Social Media Manager Osservatorio Malattie Rare. “Lo sport è un’attività che dovrebbe essere accessibile a tutti e il powerchair football, il calcio in carrozzina, ne è esempio perfetto. Per questo abbiamo deciso di portare avanti la competizione sportiva, la SMAspace Cup, che vedrà protagoniste tre squadre: Liberi di Sognare di Napoli, OltreSport di Bari e Thunder di Roma.
La finale di SMAspace Cup di domenica
La novità di quest’anno è che la finale di domenica verrà trasmessa in diretta sul canale Twitch di Ylena Frezza, che commenterà minuto per minuto cosa sta accadendo in campo. Frezza, di fatto, oltre a essere un’appassionata di calcio, è una streamer e content creator di FIFA con migliaia di follower sui social.
